Tabea hat das Rett-Syndrom, einen seltenen Gendefekt, und zusätzlich auch Epilepsie: „Sie kann leider nicht reden und nicht gehen, nicht stehen oder greifen – aber sie ist ein supertolles Mädchen“, sagt Tabeas Mutter Sandra Bücherl.
„Das war auf der Kippe“
Heuer im Jänner hörte dann plötzlich ein Lungenmuskel auf zu arbeiten – Tabea wurde mehrmals intubiert, nach einem Herzstillstand lag sie lange im Koma. „Das war auf der Kippe. Nachdem wir am 29. Jänner die Reanimation gehabt haben, feiern wir nächstes Jahr dann zweimal kurz hintereinander Geburtstag“, sagt Sandra Bücherl.
Schon vorher musste Tabea 24 Stunden lang am Tag betreut werden, jetzt gleicht ihr Zimmer einer Intensivstation: „Die Tabea hat eine PEG-Sonde, darüber geht das Essen und auch die Medikamente, und sie wird auch abgesaugt. Das ist wie in einem Krankenhaus“, sagt Thomas Bücherl, der Stiefvater von Tabea.
Ihre Hilfe für Tabea
Der gesamte Erlös von „50 Stunden für ‚Licht ins Dunkel‘“ kommt Projekten in der Steiermark zugute – so wird mit den Spenden unter anderem die Familie der 18-jährigen Tabea in Trofaiach bei den Kosten für ein neues behindertengerechtes Fahrzeug unterstützt.
Eine kurze Verschnaufpause gibt es derzeit nur in unmittelbarer Nähe – und das auch nur mit Dauerüberwachung, erzählt Sandra Bücherl: „Leider hat sie auch eine sehr starke Epilepsie, da muss man natürlich auch gleich darauf reagieren – da muss man natürlich immer mit einem Ohr dabei sein.“
„Sie hat mich angeschaut und gelacht“
Stiefvater Thomas entschied sich vor acht Jahren bewusst für die Familie von Sandra – und damit auch für Tabea: „Die Tabea hat mich angeschaut und gelacht, und meine Frau hat gesagt, wenn dich die Tabea nicht anschaut und nicht mag, dann geht es nicht.“
„Sie möchte einfach einmal etwas sehen“
Thomas Büchner ist Alleinverdiener, seine Frau Sandra ist immer zu Hause, pflegt ihre Tochter – 24 Stunden am Tag, sieben Tage in der Woche, manchmal auch ohne Schlaf. Highlights sind Spaziergänge: „Wir sind überhaupt nicht mehr mobil mit Tabea, wir können nur in der Umgebung spazieren gehen. Die Tabea ist aber gerne unterwegs und möchte einfach auch einmal etwas sehen.“
Große Sprünge gehen sich nicht aus – der große Wunsch wäre ein spezielles Auto: „Eigentlich ist es ein Komplettumbau, dass der Rollstuhl hinten befördert werden kann und ich einen Sitzplatz daneben habe, damit ich sofort reagieren kann, wenn mit der Beatmung was nicht stimmt oder sie eben einen Anfall bekommt – und das ist halt leider Gottes sehr teuer, und das können wir uns leider überhaupt nicht leisten“, sagt Sandra Büchner.
Einfach mobil sein
Damit könnte man nicht nur wieder einmal bei den betagten Eltern vorbeischauen, sondern auch Tabea ins Krankenhaus oder zum Arzt fahren – und einfach mobil sein.