Streit um Therapiekosten für schwer kranken Bub
Die Krankheit, an der der zwölfjährige Georg von Geburt an leidet, heißt spinale Muskelatrophie - sie ist nicht heilbar, aber einzudämmen. Eine Operation in Deutschland im Vorjahr lasse den Buben immerhin aufrecht sitzen, sonst aber sei er sehr schwach, schildert seine Mutter: „Er hat Probleme mit dem Schlucken, kann nur mehr wenig breiige Nahrung zu sich nehmen. Er sitzt im Rollstuhl, er muss gehoben, gelegt, gedreht werden - und natürlich braucht er Atemunterstützung in der Nacht.“
Medikament kostet im Jahr bis zu 540.000 Euro
Das Medikament, auf das Georgs Familie ihre Hoffnungen setzt, heißt Spinzara. Die Kosten für eine Jahresbehandlung betragen 350.000 bis 540.000 Euro - in Wien und Oberösterreich übernehmen die Spitäler diese Kosten, in der Steiermark nicht.
Fragt man bei der steiermärkischen Gebietskrankenkasse (GKK) nach, dann heißt es, man sei für die Kostenübernahme nicht zuständig, da die Behandlung im Spital erfolgen würde: „Das lässt sich daraus ableiten, dass es um eine Behandlung geht, die rein intramural verabreicht wird, das Medikament auch für den intramuralen Bereich zugelassen ist, und unsere Kostenbeteiligunegn mit den gesetzlich definierten Beiträgen erschöpft sind“, so Robert Gradwohl von der GKK. Anders gesagt: Die GKK ist nicht verpflichtet, für die Kosten aufkommen.
Ärzteteam entscheidet über Sondertopf
Für besonders teure Medikamente gibt es in den Spitälern einen eigenen Topf mit insgesamt fünf Millionen Euro für das vergangene und das heurige Jahr - wer davon Geld bekommt, entscheidet ein Ärzteteam, das sogennante Innovationsboard.
Das Geld gehe aber nicht an sogenannte SMA-2- oder 3-Fälle - ältere Kinder wie Georg und Erwachsene -, sagt die steirische Patientenombudsfrau Renate Skledar: „Für vier Säuglinge hat man das Geld freigegeben. Die Auswahl erfolgte mit den behandelnden Ärzten und dem Vorstand, da es nur Studienergebnisse, nach denen das Medikament zugelassen wurde, bei Säuglingen gibt.“
KAGes-Vorstandsvorsitzender Karlheinz Tscheliessnigg begründet dies in diesem Fall so: „Das ist bei einer derartigen Krankheit, wie sie dieser Junge hat, mit einem hohen Risiko verbunden - man könnte das Rückenmark verletzen. Aber der zweite Punkt ist, dass die Studien uns zeigen, dass nach dem siebenten Lebensmonat keine Erfolge mehr gewährleistet werden können. Jedenfalls gibt es dafür in den wissenschaftlichen Journalen keinerlei Hinweise.“
„Gezwungen, in ein anderes Bundesland zu ziehen“
Georgs Mutter hat dafür kein Verständnis: „Ich finde diese Aussortierung einfach eine Frechheit. Ich habe genauso in Deutschland Berichte gesehen von SMA-3, SMA-2, wie auf einmal die motorische Fähigkeit fast ganz oder ganz zurückkam, also ist das für mich ganz unverständlich. Als Elternteil wird man an und für sich gezwungen, in ein anderes Bundesland zu ziehen, weil das ziehe ich natürlich sehr stark in Erwägung, wenn es mein Kind rettet.“
Die Patientenombudsfrau fordert eine österreichweite Lösung: „Diese Entscheidung kann in den einzelnen Bundesländern so nicht getragen werden, sondern es muss eine Entscheidungsbasis bundesweit getroffen werden - und ich weiß, dass da schon Gespräche im Laufen sind.“ Ob Georgs Mutter deren Ergebnisse abwartet, ist fraglich: Bis März entscheidet die Familie über einen Umzug nach Wien.