Die Verabreichung vom Medikament Spinraza ist seit zwei Jahren in der EU zugelassen. Das Medikament ermöglicht es, Muskel aufzubauen, was für SMA-Erkrankte lebenswichtig ist. Die Kosten betragen eine halbe Million Euro pro Jahr und Patient.
Erstickungsgefahr immer präsent
Der 22-jährige Lukas Kranich aus St. Peter am Ottersbach ist aufgrund seiner Krankheit auf den Rollstuhl angewiesen – seine Motorik und auch seine Lungenfunktion sind stark beeinträchtigt. Im schlimmsten Fall droht der Tod durch Ersticken, weil Nerven und Muskeln nicht zusammenspielen.
„Die Krankheit heißt Spinale Muskelatrophie, ist vergleichbar mit einem Muskelschwund. Das Leben ist natürlich nicht das einfachste damit: Derzeit habe ich einen 40-Stunden-Job bei einem Autohaus. Mein Leben hat ja damit begonnen, und ich kenne nichts anderes, es war immer so, es wird wahrscheinlich länger so sein“, erzählt Kranich. Er hoffe darauf, dass die Therapie genehmigt und es dadurch besser werde.
77.000 Euro pro Ampulle
Sein Wunsch und auch der von 300 Patienten österreichweit wäre, dass diese Knochenmarks-Spritzenkur mit Spinraza auch für Erwachsene bezahlt wird. Für eine Ampulle verlangt der Pharmabetrieb 77.000 Euro, sechs Spritzen pro Jahr seien notwendig.
Christina Holmes, selbst Betroffene, hat nun eine Petition ins Leben gerufen: Man brauche noch 6.500 Unterschriften, „damit dieses Thema vom Nationalrat aufgegriffen wird und auch hier von Seiten der Politik Druck auf die Krankenhäuser aufgebaut wird“.
Derzeit keine Behandlung für Erwachsene
Derzeit sei es so, dass Erwachsene überhaupt nicht und Kinder nur teilweise damit behandelt werden, „obwohl es ein zugelassenes Medikament ist und dementsprechende Studien auch vorliegen“, führt Holmes weiter aus.
Am Samstag werden ab 8:00 Uhr in der Shopping City Seiersberg Unterschriften gesammelt – ab 18.000 Unterschriften wird das Therapieangebot in österreichischen Kliniken im Nationalrat behandelt.