Leopold ist als gesundes Kind zur Welt gekommen. Nach einem Herzstillstand und Sauerstoffmangel infolge einer seltenen, aggressiven Darminfektion vor 15 Monaten ist der heute Zweijährige körperlich und geistig schwer beeinträchtigt.
„Eine enorme Entlastung für uns“
Nach monatelangen Krankenhausaufenthalten wird die Familie Zuhause von einem mobilen Kinderpalliativteam unterstützt: „Wenn irgendwas beim Leopold ist, können wir sie einfach anrufen und sie kommen zu uns nach Hause, wir müssen nicht extra ins LKH fahren, wenn es jetzt nichts schlimmes ist, das ist einfach eine enorme Entlastung für uns und wir waren so glücklich zu erfahren, dass es sowas gibt“, schildert die Mutter von Leopold, Claudia Sterner.
Auch Vater David Sterner ist froh über das Unterstützungsangebot: "Dass man einmal in der Woche mit wem anderen überhaupt reden kann und dass man sich verstanden fühlen kann – man muss das Ganze ja auch erst verarbeiten. Für einen selbst ist es einfach auch schön, wenn man weiß, dass man ein bisschen aufgefangen wird vom System und dass es auch jemanden gibt, der auch wirklich für einen da ist.
Vertrautheit zwischen Familie und Team
Nach monatelanger Begleitung ist inzwischen Vertrautheit zwischen der Familie und dem Team entstanden, schildert die Seelsorgerin des Kinderpalliativteams, Petra Lackner-Haas: „Wir begleiten ja das Leben, und dass ist das schöne. Auch mit den vielen Höhen, die es gibt. Und es gibt viele Momente, wo es auch zum Lachen ist, auch in unserer Arbeit.“
Ein Leben Zuhause wird bis zum Schluss ermöglicht, – der im Fall von Kindern die an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung leiden, oft auch viel zu früh kommen kann: „Ich finde es auch eine moralische Verpflichtung, dass man dann – auch wenn das Kind dann Zuhause verstirbt – auch da ist. Und es ist wie bei einer Geburt und kann auch mitten in der Nacht sein. Wir betreuen die betroffenen Familien bis zu einem Jahr danach weiter“, sagt die Ärztin des Kinderpalliativteams, Annalena Ott.
Ein Stück Normalität geben
Rund 100 Familien in der Steiermark werden von den beiden Kinderpalliativteams in Graz und Leoben derzeit betreut und auch durch Ehrenamtliche des Kinderhospizteams unterstützt, so der Palliativ-Koordinator der KAGes, Johann Baumgartner: „Es ist jedenfalls eine Ausnahmesituation und was wir wollen ist einfach die Familie unterstützen, ein Stück Normalität leben zu können.“
Um auch finanziell unterstützen zu können, wurde der Verein „KINDER.leben auf Zeit“ gegründet, der auf Spendengelder angewiesen ist, um betroffenen Familien ihren ohnehin herausfordernden Alltag zu erleichtern.